O presidente da Assembleia Legislativa, deputado Ernani Polo, participou de videoconferência na tarde desta segunda-feira (3) que abordou o tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A medicação, que custa R$ 12 milhões, é considerada a mais cara do mundo.
A AME é uma doença rara, grave e degenerativa, a qual, sem o devido tratamento, é uma das principais causas de mortalidade infantil até os dois anos de idade. O tratamento para a AME é feito com o uso do Zolgensma, medicação que ameniza a doença.

O grande entrave para a realização do tratamento é a aprovação pela Anvisa do registro da medicação no Brasil.

O Governo Federal, por meio da Resolução nº 66, de 10 de julho de 2020 zerou o Imposto de Importação correspondente a aproximadamente 4% do valor da medicação, o que foi uma grande vitória para a Comunidade AME. E o CONFAZ autorizou que os Estados do Amazonas, Ceará, São Paulo, Rio Grande do Sul e Distrito Federal, concedesse a isenção do ICMS sobre o remédio Zolgensma. Porém, os estados do Rio de Janeiro, Santa Catarina e Paraná ainda precisam ratificar a isenção.

O deputado Ernani Polo se colocou à total disposição para auxiliar no que for preciso para a redução do custo do tratamento, bem como para viabilizar formas de levantar o valor: “Vamos agir com toda a celeridade aqui no Parlamento para que o tratamento chegue a essas crianças, pois se trata de uma corrida contra o tempo”, enfatizou.

O presidente da Assembleia também colocou o Parlamento à disposição para divulgar a campanha em suas redes.

Mobilização 
O deputado Issur Koch, proponente da audiência, explicou que a demanda vem ganhando força, e o foco agora é batalhar pela redução de tributação sobre o remédio. “Estamos lutando por essas famílias, mas o fato é que este é um direito gratuito a qualquer pessoa. Neste sentido, estamos discutindo a possibilidade de entrar com uma ação judicial para que esse direito seja de fato cumprido”, frisou.

Registro do medicamento junto à Anvisa
O deputado federal Lucas Redecker comentou sobre a morosidade do sistema brasileiro: “Tenho trabalhado junto à Anvisa, para que cumpra o prazo para o registro do medicamento no Brasil. Neste sentido, pedi ao Sistema Único de Saúde (SUS) para que, assim que registrado no Brasil, o medicamento seja incluído no Sistema”, enfatizou.

Campanha AME Brasil
A representante da Campanha “AME Brasil”, Ana Paula fez um apelo: “Estamos em busca de políticas públicas para viabilizar o tratamento dessas crianças. Estamos aqui como voluntários para lutar pelos direitos dessas famílias”.

Diovana Loriato, representando o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) pediu ajuda ao Legislativo na redução do valor da medicação: “precisamos lutar por um preço menos absurdo deste tratamento! “, solicitou.

André Sidnei Musskopf, que está em Boston, acompanhando a família de uma criança brasileira, manifestou-se no sentido de realizar o tratamento no Brasil: “Não é justo que as famílias tenham que passar por este complexo processo de viagem, além do altíssimo custo, para receber uma medicação, que é direito das crianças. Creio que o Estado deveria estar defendendo sua população, ainda mais quando o assunto é saúde”, explicou.