A partir do decreto da isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) para o medicamento utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), publicado pelo governo do Estado em 20 de agosto, foi realizada videoconferência nesta terça-feira (25), com o governador, Eduardo Leite, deputados federais, estaduais e famílias de crianças portadoras da doença, para oficializar a iniciativa.

O Zolgensma, produto de terapia gênica usado para o tratamento da AME, é produzido fora do Brasil pela empresa Novartis Biociências e tem custo de cerca de R$ 12 milhões, sendo considerado o medicamento mais caro do mundo. Em julho, o Confaz (Conselho Nacional de Política Fazendária) autorizou Rio Grande do Sul, Amazonas, Distrito Federal e Ceará a conceder a isenção do ICMS sobre a medicação, o que reduz o custo em quase R$ 2 milhões.

O remédio é de suma importância para ajudar no tratamento de crianças diagnosticadas com a doença, que atinge todos os músculos, comprometendo a respiração, a fala, a deglutição, dentre outros movimentos do corpo. Em muitos casos, ela pode levar à morte. Com o uso do medicamento, pode haver interrupção do processo quando se institui tratamento precoce.

O presidente da Assembleia Legislativa, Ernani Polo (PP), que tem acompanhado a luta das famílias pelo acesso à medicação, comemorou a isenção do imposto: “Essa atitude talvez seja a mais nobre tomada pelo governo, pois é um gesto solidário pela vida e, em nome de todos os colegas parlamentares e da luta das famílias que enfrentam esta situação dramática, externo nosso reconhecimento por esse momento que vai significar muito para as crianças que precisam deste apoio e parabenizo a postura do governador Eduardo Leite de isentar o ICMS do Zolgensma”, comemorou Ernani Polo.

O governador agradeceu o envolvimento de deputados federais, estaduais, senadores, e também à iniciativa dos técnicos da Secretaria da Fazenda, que se mobilizaram antes mesmo da solicitação, agilizando assim a conclusão do processo. “Esta conquista só foi possível pelo movimento realizado pelos parlamentares que trouxeram a demanda até nós”, lembrou Leite.

O deputado Ernani Polo se colocou à total disposição para seguir lutando pela viabilidade do tratamento e enfatizou a força das famílias que lutam diariamente pela vida de seus filhos: “O que estamos fazendo hoje aqui, por mais singelo que possa parecer, para as crianças que precisam, é um gesto vital, pois o medicamento é caríssimo e pode salvar vidas. Não há dor maior que a dor da perda de um filho, precisamos fazer tudo o que está ao nosso alcance para preservar a vida dessas crianças”, finalizou.

Também estavam presentes na reunião o deputado federal Lucas Redecker (PSDB), que liderou o movimento em âmbito federal e o deputado Issur Koch (PP), entusiasta da causa no RS, além da diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Diovana Loriato, das representantes regionais do Iname, Luciane Kuriki e Vanessa Frank, da representante do Campanhas AME Brasil, Ana Paula Cordeiro, dos deputados federais Marcelo Moraes (PTB) e Liziane Bayer (PSB) e dos deputados estaduais Adolfo Brito (PP), Fran Somensi (Republicanos), Franciane Bayer (PBS), Frederico Antunes (PP), Silvana Covatti (PP), Tenente-Coronel Zucco (PSL), Vilmar Lourenço (MDB) e Zilá Breitenbach (PSDB).